La vitesse de l'obscurité de Elizabeth Moon

2005

Lou est un adulte autiste qui a réussi à s'intégrer dans la société grâce notamment à des programmes de stimulus des données sensorielles et d'éducation du langage assistée par ordinateur dont il a bénéficié dans sa jeunesse. Cela n'est plus de mise, les enfants détectés autistes in utero ou juste à la naissance subissant un traitement génétique permettant de les rendre "normaux". Lou fait donc parti des derniers autistes. Il est engagé par une société pharmaceutique qui a monté une section composée uniquement d'autistes ayant un sens aigu des mathématiques et des agencements complexes de structure. Afin de travailler dans de bonnes conditions, cette section bénéficie d'avantages comme une salle de gymnastique, un parking dédié ... or le nouveau directeur souhaite réaliser des économies et enlever leurs avantages aux autistes, sauf si ils acceptent de participer à un test sur un traitement expérimental pour guérir l'autisme chez l'adulte.

J'ai beaucoup aimé les 3/4 du livre qui, à travers Lou, montre très bien les interactions entre les personnes "normales" et les autistes. La façon pour eux de percevoir les choses, les difficultés de compréhension. Lou est très attachant. Il ne conçoit pas le mal, a un besoin de routine, cherche toujours à comprendre les autres, à analyser leurs réactions. Il y a des très beaux passages sur la normalité attendue dans le monde, sur l'acceptation de la différence, la souffrance du handicap, les personnes qui aident, celles qui rejettent, mais aussi les capacités d'analyse hors normes de certains autistes.

Par contre je n'ai pas aimé la fin. J'ai ressenti un certain malaise devant un aspect quasiment eugénique. Sans vous en dévoiler plus, j'ai eu l'impression que l'auteure, elle même mère d'un enfant autiste, souhaiterait un futur sans cet handicap. Mais faut-il accepter un monde normalisé, sans aspérité, ou peut-on essayer de travailler plutôt sur le fait de mieux intégrer les personnes handicapés ? Le handicap peut-il être un apport pour la société sans que le handicapé souffre ? L'aider à être ce qu'il est au lieu de vouloir le changer ?

Vaste sujet !

Voilà un livre qui m'a fait réflechir et qui me restera en mémoire. Et comme le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, ce livre répond tout à fait à la nécessité d'ouvrir les yeux, loin des clichés.

Extraits : "Je regarde tout autour de mon appartement et je réfléchis à mes propres réactions, à mon besoin de routine, à ma fascination pour les phénomènes répétitifs. Tout le monde à besoin de régularité. Tout le monde aime, jusqu'à un certain degrè, les schémas qui se répètent, les successions de motifs identiques. Je sais cela depuis des années mais, aujourd'hui, je le comprends mieux. Nous, les autistes , nous sommes situés à l'extremité de l'arc qui symbolise le comportement humain avec ses préférences, mais nous sommes reliés à lui."

Comments

[Alex-Mot-à-Mots]

Un billet tentateur, malgré le côté eugéniste de la fin.

[keisha]

Hum, sujet intéressant, tu poses les bonnes questions, la différence est richesse...